Já bych to nedokázala...

30. červen 2009 | 21.29 | rubrika: Troška mých dní

Spastická diparéza ( zhoršená jemná motorika, nepříliš ladná chůze, boj se spolužáky, rhb každý den, žádné brusle, často punkce, deprese(?), komplex méněcennosti prvních 14 let života,..). Taková je moje diagnoza.

Jsem na tom ještě dobře-z pohledu praktického-, protože někomu může osud přihrát do lékařské zprávy autismus, x možností syndromů, DMO plegii různých částí těla, MR, periventrikulární leukomalácii...- je toho hodně, co může člověka postihnout a tohle jsou příklady.

Neyslím si, že toho nesu nějak moc, mohla jsem klidně přijít pod ruku božskému osudovému rozdavači nějaké jiné nemoci, a mohla být horší...A přesto bych to unesla. Každý máme to, co  uneseme, Bůh nikomu nedává do vínku vlastnosti a problémy, se kterými by si daný člověk za žádných okolností neporadil. Na tuto myšlenku mne navedla triparetička, pěvkyně Alena Dobrovolná. -A já ji potvrzuji.

My, handicapovaní, nejsme toho názoru, že neseme břímě, připadá nám tonormální. Vždyť tomu také tak je. Najdou se však mezi námi tací, kteří to stále nevědí! Jsou jimi zdraví lidé, kteří na svět handicapovaných pohlížejí se slzami v očích a s větou " Já bych to nezvládl/a."

Dlouho jsem přemýšlela nad tím, jak tento námi nechtěný kompliment odmrštit, nic mi ale na mysl nepřicházelo, žádné příhodné protitvrzení.

Vystihla to velice krásně EN, když říkala, že ji taky tyto poklony rozčilují, už jen proto, že jejich autoři by naši situaci jistě zvládli také, navíc nás se nikdo neptal, jestli ji zvládneme. Ano, nás se nikdo neptal: " Popereš se s obrnou?". Nám to prostě střihli a tumáš, teď si raďte sami, handicapovaní! Ale ano, je to tak! Nebe má své blbé a dobré dny, a někdy se rozhodne tak, podruhé onak. A jeho obyvatelé ví, že vše, co nám nadělí, my nějakým způsobem zpracujeme! 

Co je k tomu potřeba?Co je- netrpělivě se ptám- potřeba k tomu, abychom byli i přes postižení normálně sociálně založení lidé, abychom byli šťastni? Co je k tomu, přátelé, přemýšlejme, potřeba?OPTIMISMUS. Slovo, které některým stále nic neříká, slovo a vlastnost, která musí být v okolí handicapovaného přítomna!! Optimismus, láska, OPTIMISMUS - - POZITIVNÍ MYŠLENÍ, POZITIVNÍ NÁLADA.

Jedině to potřebujeme, protože si svůj handicap jako břímě neuvědomujeme, je to pro nás tak normální, jako pro vás, zdravé lidi, běhat. A tak ta lítost skutečně není potřeba. My se nelitujeme-proč taky, když nejsme smutní,říkám a myslím si já, mluvčí chlumské rehabilitační televize-, tak nás nelitujte ani vy,rodiče, protože jste to vy, koho budeme potřebovat při přípravě na život, jste to vy, kdo musí svým postiženým dětem- já už to mám, jásá Joggy- dodávat sílu a veselost.Slzy nepomáhají, vážně ne. Jen radost, smích, legrace, optimismus, opakuji optimismus, láska a pochopení, ne však žalost, když tu nevyužijeme!

Věřte mi, vím,že je těžké  vidět, jak se lopotíme s chozením, lezením a mluvou, ale my tu těžkost a problém NEVIDÍME, a jen VY si myslíte, že to je hard,a přitom je to pro nás..obyčejná věc. Mám Vás ráda, snažím se Vám pomoci, vysvětlit některé věci, které stále zdraví nechápou, věřím Vám, doufám, že vy mně také...

Peťa
Zdroj: http://peti95.nepise.cz/85420-ja-bych-to-nedokazal-a-3-dil.html

žádné komentáře | přidat komentář

Žiju stejně jako ty

9. červen 2009 | 10.31 | rubrika: Troška mých dní

Jak můžeš vydržet to, že žiješ hůř?zeptal se mne dnes jeden člověk...

 Vždyť nežiju jinak! Ano, mám diparézu, musím cvičit..ale..vedu normální život. Možná sice někdy zvláštní, ale o to hezčí, možná chodím na operace, ale to k normálnímu životu patří. Bez vojtění, operací atd., by mi život připadal jako suchopár...

Máme snad my, ptám se, důvod žít jinak než ostatní?My handicapovaní? Nemáme! A není to tak, že bychom trávili 99 procent času  léčením se. Nečekáme, až to bude za námi, neschováváme si zábavu na lepší časy, až se konečně zvedneme z vozíku, poběžíme, nebo přestaneme cvičit..žijeme teď! Stejně jako všichni ostatní!  Tak například já..

Poslouchám Navarovou. Zpívám si s ní. Pouštím si ji naplno, až to drásá uši všem v okruhu 10 metrů. Miluju Maderu. Chci jít na jejich koncert a zařádit si. A můžu. Nic mi v tom nebrání... Štvu ségru. Jsem stejná jako ostatní puberťáci. Možná vážnější, ale stejná. Zbožňuju Beatles. A řveme je s klukama o hudebce, dokud si nevyřveme hlasivky-teda řvali bychom, kdyby nám to dovolili. O pár z nich vím.. Hulákám společně s Radůzou. A těším se, až zase začne koncertovat. V depresi si pustím Queeny.

Když chci, můžu si beze všeho zajít do kina, vyvalovat oči na obrazovku a doufat, že to dobře dopadne. Když chci, můžu si jít zalézt na stěnu. Můžu všechno co ostatní! Záleží jen na mně, jestli se mi bude chtít. Záleží na mně, jestli hrdě pohodím nad svojí vnitřní rotací hlavou a půjdu si taky užívat, nebo jestli si zalezu a budu se litovat, zatímco si moji zdraví vrstevníci budou nechávat podepsat trika od Anety Langerové. Jen a jen na mně.

Handicap pro mne není překážkou. Teď už ne.  Jasně jsem dala osudu najevo, že mně to nezabrzdí, že mám právo, jako všichni. Doufám, že to tak udělali  i ostatní. Když ne, pomůžu jim.

Proč by si, proboha, diparetička nemohla zakopat se ségrou míčem, proč by se nemohla oblíkat retro, když se jí to líbí? ;)
Zdroj: http://peti95.nepise.cz/85437-ziju-stejne-jako-ty.html

žádné komentáře | přidat komentář | hodnocení: 1 · 2 · 3 · 4 · 5 | 0.00 (0x)

Menší kuchyňský problém

6. červen 2009 | 18.20 | rubrika: Troška mých dní

Moje sestry jsou úžasně domácky založené.  Já však nikoli. Ony perou, vytírají, žehlí, vaří si. Já však nikoli. Sestra mě učila žehlit a prát. Tu první věc dělám s nechutí, ta druhá se mi vykouřila z hlavy vteřinu po tom, co jsem se ji " naučila".  Ne. Nejsem hospodyňka a nikdy nebudu.

Nejde o to, že by mi to nešlo, šlo by, kdybych chtěla,jenže já nechci. Nenávidím uklízení, konkrétně mytí nádobí, protože to dělám pořád-už nám totiž několik let-cca rok- nefunguje myčka,a asi hned tak nebude...

Když žehlím, nekmitá se mi to pod  rukama jako sestře, nepískám si, moje duše trpí, protože mám spoustu jiných věcí na práci. Když myju nádobí- je nás pět, vynásobte si to čtyřmi a půlkou-. drásá mi srdce pomyšlení, že bych mohla psát. A jestliže mám prát atd., rozčiluje mne představa jiné činnosti, takže se tvářím jako ...ehm ehm....

A PROČ MI TO NEJDE?

Nejde mi to proto, že nejsem domácí typ. A nejde mi to, protože mám motoriku a ruce asi jako Ron Weasley. A protože MĚ TO NEBAVÍ.

PROČ MĚ TO NEBAVÍ?

Protože mi to nejde.

DÁ SE S TÍM NĚCO DĚLAT?

Nevím, doufám, bojím se chvíle,kdy to budu muset dělat...

JAK TO UDĚLAT?

JAK TO UDĚLAT?

Učit se. Učit se. Ale já nemám ráda, když mi někdo kouká na ruce. Nenávidím to. Nesnáším to...

Jsem prostě beznadějný případ,a  protože mi domácí práce jdou asi jako psovi pastva, budu se muset hooodně učit. Ach jo...

žádné komentáře | přidat komentář

Mít rád

5. červen 2009 | 18.28 | rubrika: Troška mých dní

Mám Tě rád. Mnozí z nás říkají tuto větu svým blízkým, mnozí z nás ví, jak potěší. Vo to však znamená? Co nesmí-podle mne-chybět?...

Lidé jsou různí. Jedni jsou malí, jiní velcí, další zase tmaví, ale všichni potřebujeme stejnou věc, stejné  emoční projevení.Potřebujeme někoho,kdo nás má rád. Na toto téma zde byly napsány již hotové romány, ale co to vlastně znamená? Co znamenají ta dvě slova-infinitiv a adverbium?

Pro každého to může znamenat něco jiného, jestliže však slova jsou pronesena úsečně, jsou chadná, jsou medová ...nejsou pravdivá. Pokud někomu chceme projevit lásku - tedy slovem-, mělo by toto být plno tepla, hřejivosti, a tentýž pocit by měl prostoupit duši toho, komu to řekneme.- Aspoň já si to myslím. Každý však za projev lásky považuje něco jiného...

...Jako diparetička jsem byla vedena-a stále jsem- k tomu, abych nedávala průchod emocím- proto také nejsem melancholik, ale cholerik, a v jistém smyslu také flegmatik. A proto jsem taková, jaká jsem- přes to " vedení" mám ráda obdiv-přiznám se-, ráda se předvádím, mám ráda chválu, ráda píšu na tyto stránky své názory, ale co nemám ráda, je věta " Mám tě rád.". Milovat je pro nás nezbytné, pro mne také, jenže já mám radši projev činný.

Nejsem, jak jsem už řekla, romantik, a jsem realista- slova pro mne nejsou, jsem neustále v pohybu, musím se zaměstnat..a proto mnohem radši než mluvu mám činy- když mi někdo s něčím pomůže, něco  mi dá, usměje se.., je  to pro mne nejpříjemnější projev úcty a lásky. To se pak projeví i na společnosti..- příklad: Mnozí se diví, že když jsem ve společnosti s někým, kdo je mi milý, nemluvím. Ale proč?

Protože mi stačí, když jsem v přítomnosti blízkých, nemusím si s nimi povídat, stačí mi, že jsou u mě, že tam být chtějí...Slova pro mne nejsou důležitá. A myslím, že pro mnohé handíky také ne. Kdybyste teď přišli za svými dětmi  a řekli jim: " Mám tě rád," zeptají se: " A proč mi to říkáš?" Nedojde jim pravý smysl slova, mnohem víc nás potěší a zahřeje objetí, mazlení se...
Zdroj: http://peti95.nepise.cz/85413-mit-rad-4-dil.html

žádné komentáře | přidat komentář

Ortopedie - nudíte se?

2. červen 2009 | 11.44 | rubrika: Nejen Vojtova metoda

2.6. 2009, totiž dnes, jsme byli na ortopedické kontrole. Nevím, na kolikátou jsme byli objednaní, vím jen, že přestože to bylo kolem jedné odpolední, přišli jsme na řadu o 3 hodiny později. Vždycky to tak je, jenže dneska to byl extreme, už jen proto, že tam dávaly děti přílišný průchod svým emocem, což, jak víme, moc někomu diparetickému jako jsem já, nesvědčí, že?-ehm ehm, červenám se...

žádné komentáře | přidat komentář | hodnocení 0.00 (0x) | přečteno: 21x

... zvláštní, začarovaná ...

1. červen 2009 | 12.11 | rubrika: Troška mých dní

V posledních několika málo hodinách se stalo spoustu věcí. Poznala jsem někoho, koho jsem potřebovala.

Ten někdo, jehož jméno nechci uvádět-iniciály E.N.-mi ukázal cestu ze začarovaného kruhu ven, pomohl mi se znovu postavit na nohy-přestože moje zhroucení bylo chvilkové..

Moje postižení ze mne občas dělá aroganci a neurotiku samu, a já bych se chtěla moc omluvit těm, kteří na to doplácí.

Ne, to bylo špatně, zhoršuje ji. Jsem neurotická protože se bojím, že jakmile dám průchod emocem, spadnu na dmo a ze spárů lítosti nad handicapem se už nevyhrabu.-A sebelítost dopustit nechci.

Slzy nejsou nic špatného, bylo mi řečeno, a nemám se za ně stydět. Ano..možná..určitě, je to pravda! Na tváři lehký smích, v srdci hluboký žal, tolik Karel Hynek Mácha. To jsem občas měla i já.-A teď..mi došla moc důležitá věc. Člověk je sám sebou, nesnaží se být jiný. A jestliže jsem se zařekla, že na handicap budu hrdá, neměla bych skrýt ani slabost, které kvůli němu občas propadám.

Takže takto:

" Slzy stírat s úsměvem, ne však je potlačovat!"

Vidíte?Další věc, která mi došla po tolika letech! Dokazuje to, že jsem bytost, a přestože trochu zvláštní a mnohdy silná, přece také někdy slabá..a stejná, jako všichni ostatní. Děkuju moc. Však Víš-Víme,Víte...všichni ví.

žádné komentáře | přidat komentář | hodnocení: 1 · 2 · 3 · 4 · 5 | 0.00 (0x)