Nemluví, nesedí, nehýbe se. Katuška, velká dáma

30. květen 2014 | 13.57 |

Příbeh slovenské dcerky Katky mi v mnohém připomíná ten Eliščin. Dnes jej ale chci vyprávět pro to, díky čemu Katuška, nemluvící, ležící, komunikuje. A těší se ze života.

"Katuška keď prídeš domov tak sa budem o Teba starať najlepšie ako viem. Vydrž  a bojuj. Viem že to zvládneš."

Katka mala2

Dětská mozková obrna, epilepsie, mikrocefalie, anémie, gastrostomie, tracheostomie ... vzpomínám na slova, která jsem četla na jednom blogu v začátcích psaní toho svého, v době, kdy jsem měla pocit, že když budu vědět název diagnozy, bude mi líp. Ale ona nezmizí. Nezmizí, když ji vyslovím. Myslím, že to byla slova právě Katuščiny maminky - Nebudu o svém dítěti psát jako o tom, které má tu a tu diagnozu. To mně ani Katce nepomůže. Má takové a takové problémy a těm je třeba se postavit čelem.

Katuška, které bude letos v létě čtrnáct let, přišla na svět po druhém těhotenství jako první a vytoužené dítě svých milujících rodičů Ivy a Stanka. Ti do dne porodu nepředpokládali ani netušili žádné komplikace. Ač rizikové, probíhalo těhotenství v pořádku. Zanedbáním péče, chybou lékařů se ale Katuška po pozdě vyvolaném porodu narodila silně přidušená a z nemocnice odcházeli rodiče nejen s dcerkou, ale i jejími novými diagnozami ...

Co dělat po příchodu domů? Paní Burianekové, tak jako mnohým dalším maminkám, nezbývalo mnoho času na přemýšlení, proč se něco takového stalo právě jí. "Kým bude Katka žiť, budeme sa o ňu s velkou láskou starať," psala v úvodu Katuščiny stránky maminka, která se od své dcery po celý její život téměř nehnula. Odsávání pro neustálý reflux. Krmení sondou, protože Katka nemá sací reflex. Cvičení Vojtovou metodou, které po dvou letech pro při ní zhoršující se epileptické záchvaty, denní i noční, 15 x za den, ukončují. Hledání nových terapií. Shánění financí na přestavbu domu, péče o Katušku. A při tom všem Burianekovci nežijí v rušném městě, kde máte společnosti po chvilce dost ...

Katka byla od samého začátku velmi vnímavá. Dávala najevo souhlas, spokojenost, nesouhlas i bolest jednoduchými zvuky - buďto svým "gvéé", když vyžadovala pozornost, nebo chrčením pro dýchací obtíže. Pro ty jí byla v jedenácti letech zavedena tracheostomická kanyla. Ale nebudeme předbíhat. A ani příliš zabředávat do podstaty nemoci, kterou povětšinou není možné příliš změnit. Podíváme se na malou, dvouletou Katušku ...

pismenkuje.cz/img/12047.jpg" alt="katuska2">

"Musí nás obidvoch cítiť a je úplne spokojná, veď jej nič nechýba," popisuje maminka dcerku. Ta sice nezačíná mluvit, ale spokojenost je na ní vidět. Už ví, jak se přihlásit o pozornost, objetí, mazlení. ( Není to tak dávno, co se Dana Vachtlová smála a říkala: "To je zajímavý, že tohle centrum neni nikdy porušený.") Ve výčtu Katčiných diagnoz jsem nenarazila na tu těžkou, bolavou, snad nejbolavější ... MR. O opožděném mentálním vývoji nepadlo od samého začátku ani slovo. Tak jako Dana, i paní Iveta věří - a později se ukáže, že dnes správně - že její dcerka všechno vnímá. Že to, co jí brání být jako její vrstevníci, není její dušička, ale tělo. ...

barkaKatka si v rodině velké lásky zvyká na své příbuzné. Když někoho ráda vidí, je klidná. Když se jí někdo nezdá, naopak se rozruší. A nejraději má, když si ji maminka dá k sobě, pustí nebo zpívá jí písničky. Běda ale tomu, kdo sáhne na její hračky - chrčením by zahnala zloděje :-). V prvních letech ji trápí epileptické záchvaty, které se časem lepší, redukují, není jich tolik.

Děvčátko má psa, Bárku. Canisterapeuta i kamaráda. Pokaždé, když Katka zakašle, pejsek se odtáhne a zpozorní. Za chvíli je ale znovu u ní a vesele ji oblizuje. Když Bárka leží v nohách Katuščina kočárku, je majitelka moooc spokojená!

Jak Katka roste, psychicky zraje. A zvyšuje se i její potřeba komunikace, nutnost prosadit se a upozornit na sebe. Už ne ta dětská. I když je jí nejlépe v maminčině náruči, kde se holčičce uleví od bolestí z deformit, ráda by mluvila .. my všichni víme, že dotyk nestačí. A Katuška zvlášť ...

Když bylo Katce osm let, zkusila s ní maminka s kamarádkou komunikovat přes ulehčovanou komunikaci ... a Katka poprvé mohla svojí mamince povědět:

"Mama, mam Ťa rada."

Katka přes ulehčovanou komunikaci začala klást otázky. Ukazovala na lidi na fotografiích a maminka jí o nich vyprávěla. Když Katušku něco bolí, už to může sdělit. Maminka se dozvídá, že je jí po Nutidrincích špatně. ... Nakonec je jako devítiletá holčička středem pozornosti na semináři v Bratislavě, kde ukazuje přítomným rodičům "začarovaných" dětí, jak s maminkou komunikuje. Odpovídá na otázky, prstem, který drží maminka mezi svými, velmi jemným tlakem navádí svou "pomocnou ruku" k písmenkům na klávesnici ... a tvoří věty.

Přiznám se, že jsem sama měla zpočátku rezervu tomu věřit. Ale jak se čím dál častěji setkávám s podobnými dětmi jako Katuška - a protože cítím přece jen trošku víc než ti odjakživa zdraví a sama ze sebe a díky sobě a svým zkušenostem tuším, kde potenciál je a co děti touží sdělit ... protože jen tuším ... už proto ulehčované komunikaci věřím. Když dětem nebudeme věřit, nebudou mít důvod tu být. Když jim nebudeme věřit, nebudeme je milovat tak, jak potřebují.

Katuščina maminka je jednou z těch, které to dovedou.

uk

Tím, že komunikuje, její problémy nezmizí. Dokáže ale povědět, co ji bolí, proč něco nechce. Možná i díky tomu nemá tolik epileptických záchvatů a tráví tak ještě méně času v nemocnici, kam někdy přes péči maminky, která už ví, jak se o Katku starat, musí zavítat. Dokáže mamince říct, co k ní cítí ... dokáže vyjádřit svoje pocity.

Přála bych sobě, dětem, světu, víc takových slov. Víc takových pohybů, víc hybných sil lásky, která tu mezi námi je ale často dává sílu do smíření ... je mi to pokaždé líto.

Snad i Vás Katuška inspirovala a potěšila tak jako mě.

Ještě jedna symbolická fotka malé parádnice na závěr :)

30

Podává Vám ruku, vidíte?

www.burko.sk - Katuščiny stránky a mnoho dalšího ...

www.oz.burko.sk - Občianské združenie Burko

Zpět na hlavní stranu blogu

Hodnocení

1 · 2 · 3 · 4 · 5
známka: 1 (1x)
známkování jako ve škole: 1 = nejlepší, 5 = nejhorší

Komentáře