Vysvětlení k ukončení blogu

10. leden 2014 | 18.38 |
› 

Když jsem na podzim roku 2008 psala svůj první článek na internet, nebylo to nic než fikce. Zatoužila jsem mít své vlastní místo, nějaký myšlenkový trezor. A protože jsem si tenkrát ještě na dlouhou dobu neměla rozumět ani se svými pokrevními příbuznými ani se sebou, brala jsem blog jako možnost vyjádřit to, co cítím, nerušeně až do samého konce.

Blog nakonec existoval v nejrůznějších podobách více než pět let. Deníčky "normální" holky se prolínaly s texty o mé nemoci, diagnoze G800, dětské mozkové obrně. A ty všechny dohromady stavěly po jednotlivých slovech zeď mezi mnou a těmi, kteří by mi měli být nejblíž. I když mi dnes nečiní žádný bolavý problém o nich mluvit, spoustu dojmů a pocitů z dob puberty, kdy jsem procházela tím přirozeně nejsložitějším obdobím kořeněným následky lehce "připáleného" mozku, už nedokážu podat způsobem, který by i s odstupem času dával možnost dostatečnou měrou vyjádřit, jak těžká, složitá a náročná je cesta s diagnozou, která mi zdobí lékařské záznamy.

Nemá smysl namlouvat si něco jiného nebo se snažit zahrát do outu každý záchvěv nějaké lidské jistoty, který čas od času cokoli - a v mém případě právě G800 - přinese. Od malička jsem byla vedená k samostatnosti. Když jsem si myslela, že mě nikdo nevidí, a v zablácených botách šlapala po schodech, špatná rovnováha a ztuhlé prsty mě neuchránily od jejich opětovného umytí. A i když mám z mnoha důvodů, mezi něž patří i fakt dlouhé nemoci, jakýsi svůj vlastní svět, kterého se nedokážu vzdát navždycky, i když se v okamžiku, kdy zůstávám sama, znovu zavírám do komůrky k sobě samé, a i když já sama jsem mozaika běžných lidských vlastností, radostí i smutků a střípky let s fyzickým handicapem bez ohledu na skutečnost, že jsem vyvázla s nejnižším možným stupněm, budou nedílnou součástí té mozaiky také,

i když je to všechno tak, převažuje ve mně drtivě zdravá holka. Někteří lidé z mého okolí by si (mi) přáli být tou zdravou holkou kompletně, alespoň v duši. Člověk mi biologicky dnes nejbližší je přesvědčen, že zůstává - li ve mně třeba jen kvark vědomí sebe samé jako fyzicky odlišné, není to dobře a je třeba s tím něco dělat. Nesouhlasím s tím názorem, třebaže právě z vlastní zkušenosti vím, jak krásné by bylo o tom nevědět. Krásné zvyknout si na bolesti ztuhlých nohou jako na barvu vlasů. Krásné stoupnout si před zrcadlo a povědět si, že žádnou obrnu nemám. Ale nebyla by to lež?

Patřím mezi bezvěrce. Své fyzické problémy jsem odjakživa vnímala jako jednoduchou neurofyziku, úspěch zahraniční léčby, která mě téměř dokonale vysekala z jakýchkoli symptomů G800, chápu díky biochemickým základům. Přesto jsem přesvědčená, že aby byl člověk schopen na sobě terapeuticky i duševně pracovat v neprospěch smutků z fyzického handicapu, musí jej nejprve přijmout a pochopit. Ta cesta k přijetí a pochopení není lehká, jako cesta jakýmkoli jiným kořeněným životem. Jako malá jsem se styděla za slzy, které mi netekly.

 S přibývajícím věkem jsem si nadávala za ulehčování situace, přestože jsem jakékoli nabízené pomoci nevyužila nikdy, kdy to nebylo bezvýhradně nutné.

Víru v sebe a svou zdravou duši jsem dostala nejspíš darem od Boha, v něhož sice nemám důvod věřit, jehož existenci jsem ale nikdy nezpochybňovala. A i když právě ona víra byla stálá, nedokázala někdy přehlušit slova bolesti, vyčerpání nebo smutku. Nikdo z nás to vždycky nedokáže, nebo alespoň nedokázal. Jak by pak mohl člověk duševně zrát?

Vyrůstala jsem bez maminky. Když moji vrstevníci jezdili první brusle, držel mě pan docent za ruku po operaci. Když se moje nejlepší kamarádka poprvé zamilovala, já jsem se zmítala v horečkách na nemocniční posteli a tekly mi slzy bolesti operovaných kolen. Až teprve v červnu 2011 jsme našli společnou řeč i cestu, to když spolužačky balily kufry na prázdninovou cestu a já odjela už v půlce měsíce - do Afriky. Na léčbu k paní doktorce Augustínové, u níž mám tu čest a možnost být léčena už přes dva roky. A teprve tam jsem pochopila, že zavřené oči nebo srovnávání se s ostatními, i kdyby tomu skutečně tak bylo a já měla nejlehčí obrnu v republice, jsou přinejmenším zdánlivě nejlehčím postojem, který lze ke skutečnosti fyzického handicapu zaujmout.

A v tuto chvíli si beru část svých knižních, nevydaných pokusů. Napsat výstižněji už to neumím.

Postižení.

My se s ním učíme žít každý den. Každý další den nás zoceluje, trénuje. Každý je jiný a my ho skrze handicap můžeme vnímat mnohem zjitřeněji než naše zdravé okolí. Mohou nás bolet nohy, můžeme mít nedostatek kyslíku a špatnou náladu. Nebo může pršet a my být v depresi, protože se nám nejlépe hýbe v teplých dnech. Cokoli nás může ovlivnit, a i když máme handicap od narození, nikdy na něj nemůžeme být dostatečně připraveni. Já jsem každé ráno prvních 16 let svého života vstávala a věděla, že se budu muset opět učit chodit, obléknout se, učesat se, čistit si zuby nebo dokonce mluvit. Když se jednou naučíte jezdit na kole, napodruhé to pro vás nebude už tak těžké. U obrny to, bohužel, a přála bych si, aby to bylo jinak, neplatí.

Naši rodiče však nejsou v našem těle. Nikdo v něm není než my. Nikdo si neumí představit, jak se cítíme, co nás právě bolí. A někdy ani my sami nevíme proč, jenže kdybychom se pídili po původci každého nevysvětlitelného tahu svalu, který ucítíme, strávili bychom většinu života v ordinaci. A tak často příčinu nehledáme, a tedy nezbude, než se s každým dnem prát s vědomím, že přijdou další momenty, kdy budeme muset čelit dosud nepoznanému. Tak jako zdraví lidé. Jenže my nemáme jistotu ve svém těle ...

A tak, zatímco naši rodiče jsou se situací zdánlivě smíření, my ještě chceme něco změnit Chceme se postavit skutečnosti. Já jsem to tak chtěla, a můj - provždy milovaný - táta už nevěřil.
Svou cestu jsem si vybrala sama. Já sama jsem si zorganizovala Egypt, sama jsem tam chtěla. A dnes, po letech, chápu, že není povinností rodiče doprovázet dítě do cíle, který si zvolilo, má – li k tomu sílu. Měla jsem odvahu i sílu, přestože někdy jsem si je připomínala velice těžko. A i když bych byla tisíckrát raději, kdyby byl táta nadšený z Egypta se mnou, kdyby tam s nadšením jezdil, tak jako já, není tomu tak. Mám tátu ráda. Byl dlouho mým učitelem, než na jeho místo nastoupili jiní. A vážím si toho, že se mnou v mých osmnácti letech stále ještě cvičil, protože na svá bedra převzal úkol, který podle pana profesora Vojty náleží matce. Úkol, který je nelehký a psychicky náročný. Nechce, abych o něm psala, ale snad ho to dnešní málo nerozčilí ...

A přísahám, že na to nezapomenu.

Až za Vámi Vaše dítě přijde a bude chtít, abyste ho doprovázeli na kraj světa, protože si myslí, že tam čeká jeho nový život, který je lepší, nikdo Vás nemá právo odsoudit, když to neuděláte. Možná, že totiž včas nedoceníte důležitost onoho přání.

Když ale půjdete, uděláte dobře vždy.

A děti Vám to nezapomenou.

I když bych si to přála víc, než si kdokoli dovede představit, neexistuje. Neexistuje způsob a neexistuje ani moment, který by skýtal smíření se skutečností takovou, jaká je. Přijmout a pochopit ji znamená disabilitu akceptovat a mít takovou psychickou sílu, abychom navždy věděli, že nemusí a hlavně by neměla být překážkou na cestě za našimi cíli a sny. Překážkou mezi námi a dalšími lidmi a hlavně - překážkou v přijetí sebe samého takového, jaký jsem.

Já jsem měla to obrovské, neskutečné, fantastické, božské, neuvěřitelné, zázračné medicínské štěstí, že mi byla umožněna ta jedinečná možnost zlikvidovat jednou obrnu fyzicky definitivně. Přesto si však její otisk v duši ponesu navždy. Nebudu toho nikdy litovat a nebude to otisk bolavý. Dnes to vím, cítím to. Znám se dost dobře na to, abych si dovolila to napsat. Cítím ten otisk každým dnem, v jednání s lidmi, v pohledu na okolí. A na všechno štěstí, které mě potkává, se dívám a vždycky budu dívat očima holky, která to štěstí neměla pokaždé. Nedokážu si pomoct, ne že bych neměla sílu, ale prostě to neumím. Neumím si obléct minisukni, namalovat se a neuvědomit si, že před několika lety bych to ani z praktických důvodů udělat nemohla.

.... Neumím jít na podpatku a zadržet nebo vůbec necítit ty slzy vděčnosti, že na svůj maturitní ples nebudu muset jít shrbená. A neumím říct "M., nestěžuj si, mohla jsi dopadnout ještě hůř". Neumím to a ani to umět nechci, protože vím, že mně samotné to nikdy nepomohlo. A proto pokaždé říkám: "Holka, já vím, jak je to těžký." Vědět, jak je to těžké, je ten titerný rozdíl od věty "ano, já vím, že je to těžké". Vím, že naši zdraví rodiče to nemohou vědět, a proto vás všechny prosím ... nesrovnávejte své fyzicky jiné děti s dalšími. Každá obrna je jiná a srovnávání často zabolí. Spousta slz, které jsem nechtěla cítit, ze mě tryskala posledních několik měsíců. Není hanba spadnout, hanba je nezvednout se a škoda neuvědomit si, co všechno z toho těžkého je už pryč.

Běžela jsem dlouhou dobu bez přestávky a ze všech sil a bez Vašich pomocných rukou bych nikdy, nikdy nedorazila do toho medailového cíle. Do cíle bez G800. Bolest uběhaných nohou jsem nevnímala, zlost na to, že to nejde rychleji, také ne. A i když jsem tu cílovou pásku nakonec doopravdy strhla, ani ta mě neuchránila od vyčerpání z toho běhu a nikdy už nezabrání tomu, abych s běžci, kteří na onu dráhu nastoupí také, cítila jinak než fanoušci, od nichž jsem fyzicky k nerozeznání. Rozhodčí doktor může přidat léky, dát pauzu. Rodiče, kteří s běžcem prožili jako často jediní trenéři téměř všechno, mohou klást nároky jiné, než bychom si představovali. Znamenají pro nás hodně. Jsou to rodiče. A díky nim bychom možná ani nebyli ochotní snažit se s tou dráhou utkat. Ale ať už je daleko či blízko kdokoli, na dráze je běžec pokaždé sám. Jen on cítí otřesy země pod podrážkou, jen on ví, kdy mu síly protentokrát došly. Jen on je ten, jemuž bylo určeno zůstat ve vlastním těle celý život. Nepotřebuje soucit. Potřebuje lásku, pomoc, základ morálních principů a vedle svých i zdravé oči. Jen tak může v cíli zcela docenit délku, kterou uběhl. Ale seberete - li mu oči jeho pozici náležící, nebude mít proč běžet. Neuvidí smysl toho, proč je takový, jaký je. A neuvidí - li ten, i těm, kteří ho milují, těžko uvěří, že ho berou a milují bezpodmínečně.

Děkuji z celého srdce Vám všem, kteří jste dočetli až sem. Myslím, že dnes jsem napsala všechno, co jsem se snažila vyjádřit celých těch pět let. A to, co se nevešlo, najdete napravo v odkazech. Na stránce paní doktorky Augustínové mě najdete jako Petru F. Důvodů, proč jsem články stáhla, je několik. Ale dá - li Pánbůh, finance a studijní příležitosti a zůstanou - li lidé mého života chráněni i za takových zamýšlených okolností, příběh někdy příště získá knižní i filmovou podobu. Myslím, že právě díky paní doktorce stojí za to.

Máte - li jakékoli dotazy ohledně vojtovky, léčby nebo třeba svých dětí, máte - li pocit, že bych Vám třeba já mohla pomoci nebo zkusit svýma dvojitýma očima tlumočit, co děti povědět nedovedou nebo nemohou, ráda to udělám, budu - li si jistá, že toho jsem schopná. Původní články na tomto blogu jsou zálohované, pokud však naše vzájemné diskuze budou stát za to a neodhalí to příliš, které by mělo zůstat soukromím každého, objeví se tu se svolením zúčastněných.

E - mailový kontakt na mě: saxaninabaletka@gmail.com ... víte, že napsat můžete kdykoli.

Mějte se krásně. A držte se. Já vím, jaké to je. Ale vždycky, vždycky to stojí za to.
 

Zpět na hlavní stranu blogu

Komentáře