Nemocní Velcí malí

19. březen 2011 | 11.55 |

Předem článku se omlouvám těm, kterých by se tohle choulostivé téma mohlo dotknout. Zároveň bych ty, které fakt "postižení" bolí ještě čerstvě, chtěla upozornit, aby snad raději článek nečetli. Nechtěla bych, aby se skrz něj začali z něčeho obviňovat. Pokud se rozpoznají správně, pak jim patří poklona. Myslím, že právě tohle je těžké.

Nerada se vracím k tématu postižení jako k něčemu, co se dá definovat, čemu se dají nastavit mantinely. Je to těžké, svět není objektivní (proto každý bereme deficit svůj anebo dítěte nejspíš jinak) - myslím si, že každý z nás, ať už je to rodič nebo dotyčný postižený, má svou vlastní cestu, kterou se ubírá, bere to svým způsobem na vědomí a buďto se s tím "pere" hůř nebo líp. Proto tenhle článek bude silně subjektivní.

Když se mě maminka princezničky Simonky ptala, jak jsem ji vlastně našla, automaticky mi něco v mozku (domnívám se, že ho mám, snad jenom proto, že dovedu psát a hýbat se ;-)) secvaklo a otázku jsem si přeměnila na "proč". Nepovažuju se za spásu světa, a co tak někdy poslouchám, byla doba, kdy jsem měla samaritánské sklony. Pocit, že když ne nikdo přede mnou, já můžu všem těm nemocným dětem a lidem pomoci. Mám na to přece psací hlavu, znám to tak trochu zevnitř sama. Ale ta doba už je nejspíš za mnou. ... Simonka, holčička s atrofií, s nemocí, jejíž inkriminovaný typ většinou, bohužel, končí stejně, s nemocí, na níž lék definitivně vynalezen nebyl (= stále ještě je ve výzkumu = to, že do Kyjeva a jinam na aplikaci kmenových buněk lidé chodí, je jednak fakt poslední naděje - a potom, někdo musí stejně být první), už mezi námi není. Nikdy ale nezapomenu na sílu maminky, sílu všech jejích příbuzných. Proto mě upoutala.

Na svých toulkách internetem, kterých už není tolik jako dřív, jednak proto, že času není moc, a potom, že už tak nějak tuším, že informace přijdou skrz můj web samy, a ty, které nutně potřebuju, se jinak než osobně získat nedají, jsem potkávala řádově desítky (nebo stovky?) webů o postižených dětech. Z přísně kritického stanoviska (protože drezura v ohledu "postižení) u nás doma byla celkem silná) mi ty weby, které nesloužily výhradně k hledání sponzoringu, vesměs přišly typicky smutné. Pokud člověk neměl příběh jeden z milióna, kde nemoc i cesta s ní nebyla obvyklá, pak jsem s odstupem času nevesele koukala na to, že rodič nesrovnaný sám se sebou, stále si kladoucí otázku, proč je to tak, že jeho dítě je postižené, na nternet píše - a čím intenzivněji píše v diagnózách, tím méně svoje děti bere jako "normální".

Je mi jasné, byť jsem to nezažila, že to takoví rodiče mají těžší nežli ti, jejichž děti se vyvíjely bez jejich inervence. Už jen za fakt lásky a toho, že učinili spontánní krok a nechali si dítko doma, aby s ním pracovali, patří všem velký dík. Lidé však, kteří se skutečností postižení žijí a nepitvají ji, vesměs na web nepíší. Ti z nás, kteří mají pocit, že když je to všechno vůle někoho shora, musel nám moc ublížit, naopak internet zahlcují.

Dlouho se potýkám sama se sebou a s tím, že možná k lidem s handicapem (a třeba konkrétně k člověku, který je mi hodně blízký) přistupuju moc kriticky. Že možná soudit tak, jako soudím já, není úplně správné. Stojím takhle pro ilustraci mezi dvěma póly. Na jednu stranu v tom žiju, znám tak trochu psychiku člověka s postižením a vím, jak je to těžké. Na tu druhou mi z pohledu vnějšího prostě nejde zapomenout, že takhle to je a zůstane. Tak třeba zrovna obrna není dočasným čertíkem, je to něco, co se vás už nepustí. (Pro rýpaly nepočítám stoprocentně s tím, že by mě Hurghada vyléčila definitivně, ale ani to nevylučuju. To už je na Pánubohu.) Ale nikdo, nikdo z nás, neví, čím bude, co dokáže. Je uměním Velkého spravovat se k nevyléčitelně chorému člověku jako ke "zdravému", ale uměním ještě větším - a něčím, co je snad nejtěžší - je milovat sebe a mít rád život, i když je zrovna ne úplně nejlehčí.

Nechci tady kázat, to vůbec ne. Nemám na to právo, nemám na to kapacitu a nejspíš ani chuť. Jen bych chtěla zase pár nitek spojit dohromady.

Mě třeba by rozhodně nepotěšilo, kdybych někde četla, že mi můj táta do budoucna věští problém, který nejde odstranit. Proto, byť mě to většinu času hodně deptá a nejsem z toho zrovna nadšená, to díky jeho přístupu bude zase o něco lehčí. Není u nás doma dril, nemusíme makat do sedření a máme, co nám náleží. Ale nikoho kolem mě by nikdy nenapadlo chovat se tak, že by člověku okamžitě napadlo "aha, tady je postiženej člověk". ... Vnímat člověka jako postiženého podle cedulky v kartotéce a dělat všechno pro to, aby symptomy postoje a faktu handicapu byly co nejmenší, vážně nestačí. Kdyby měl člověk všechno brát na postižené a zdravé, po pár měsících by bral koňské dávky antidepresiv. Popsala to holka jednoho ne zrovna lehce indisponovaného Velkého Člověka:

"Já vím, že to bude těžší. Že má epilepsii a sesout se může kdekoli. Že od něj na chvíli odejdu a může spadnout. Že se seknu, něco přeženu a dostane z toho záchvat. Ale nemůžu tím žít. Mám ráda přítomnost a to, že jsme tady všichni. Představy o tom, že je epileptik, zasouvám hluboko pod všechno. Je to přece člověk."

Vážím si moc lidí, kteří naproti tomu, co je trápí, dokážou stavět vědomí, že může být hůř - a naději.

Jen tak pro ilustraci toho, co jsem chtěla tímhle článkem (kterým se zároveň i vypisuju) říct, přidávám pár odkazů na články a blogy, ke kterým snad ani nejde napsat než ANO.

www.matyskovi.blog.cz

Postižení není trestem. Je darem, jistotou, že nás hned tak něco nerozhází. Jen je někdy dobré na chvíli zavřít oči a nezapomínat, že i vedle nás, vedle těch postižených, jsou lidé, který žádný handicap nemají, a že i jejich problémy a strasti mají stejnou váhu jako fakt těch našich. Že mám obrnu a jsem vozíčkář (já ne) přece neznamená, že po sobě neumyju nádobí a neřeknu "ahoj, jak se máš?".

Jak se máte?
 

Zpět na hlavní stranu blogu

Hodnocení

1 · 2 · 3 · 4 · 5
známka: 0.00 (0x)
známkování jako ve škole: 1 = nejlepší, 5 = nejhorší

Komentáře