Výzva ke změně (SMA dokument)

8. červen 2014 | 12.00 |

Náhoda mě svedla dohromady s Američankou Alyssou Silva, mladou ženou, studentkou, žijící s disabilitou. Alyssa je pacientkou žijící navíc se SMA, spinální muskulární atrofií. Progresivní míšní onemocnění mívá (psáno ve zkratce) povětšinou fatální důsledky, pacientům nejprve ochabují svaly nohou a rukou, později pak i svaly dýchací. I Alyssa se už neobejde bez tracheostomie, ani ona už sama nesedí. Přesto je však pravidelnou účastnicí všech párty, společenských akcí, veselou a zářící přítelkyní, přitažlivou mladou ženou.

Dnes ráno mi poslala e-mail s prosbou o pozornost - a pomoc. Slíbila jsem jí, že její zprávu předám i tomu našemu českému rybníčku, a tak svůj slib plním a doufám, že ani Vy nezklamete a pošlete její slova dál. Nic není tolik třeba jako dokument na podobné téma.

Před několika měsíci jsem se spojila s místní videoprodukční společností. Rádi bychom natočili dokument o tom, jaké to je - žít s nemocí tak oslabující jako SMA, a jak taková diagnoza ovlivní životy nejen naše, ale celé naší rodiny a lidí okolo nás. Snažíme se zdůraznit můj každodenní rodinný život, možnost pracovat i možnost terapie, a stejnou důležitost přikládáme veškerým tématům, která jsou právě ve SMA komunitě aktuální.

Chceme tak lidem nejen poskytnout inspiraci, ale stejně tak jim připomenout, že je v jejich možnostech dosáhnout jakéhokoli lidskou sílu vyžadujícího cíle, který si vytyčí. Život s disabilitou představuje bezpochyby mnoho překážek, často je to nelehká výzva, ale musíme se naučit přenést přes to, co nás limituje. Aby za něco stál a měl smysl, musíme do života dát, co máme a můžeme. Chceme, aby lidé věděli, že jakkoli těžká, jakkoli odlišná jejich situace je, mohou z ní právě tak učinit situaci nevšední, právě tak cennou, jakou je každý jiný šťastný lidský život.

alyssa

Než se však do projektu pustíme, musíme nejprve sehnat dostatečné prostředky k pokrytí celého procesu natáčení. Spolu s producenty jsme pro tento účel zvolili Kickstarter - v případě nedosažení cílové částky však nedobdržíme vůbec žádnou. Snažíme se proto oslovit co největší počet  lidí z mnoha lokalit a budeme rádi nejen za jakoukoli darovanou částku, ale i sdílení odkazu na ta správná místa. Datum, k němuž se tento první krok svým cílem vztahuje, je 30.června 2014.

Náš dokument chce dát lidem naději - naději tam, kde už jednou byla ztracená - naději do dnů, které se dnes možná zdají černé, ale zítra, anebo rovnou hned, v nich můžeme nalézt světlo. Disabilita by se nikdy neměla stát překážkou mezi námi a našimi sny.

Budeme velmi vděční, pokud si najdete i vy ve svém životě pár minut času na zhlédnutí našeho videa a budete jej sdílet dál.

www.kickstarter.com/projects/1401415743/dare-to-be-remarkable-living-with-sma

Děkujeme z celého srdce za Vaši účast a pomoc v tomto projektu.

Spolu jsme schopni změny.

Alyssa K. Silva

"Take pride in how far you have come, and have faith in how far you can go." -Michael Josephson

Zpět na hlavní stranu blogu

Hodnocení

1 · 2 · 3 · 4 · 5
známka: 1 (1x)
známkování jako ve škole: 1 = nejlepší, 5 = nejhorší

Komentáře