Definitiva - mocná chyba začátků

29. březen 2015 | 11.56 |

(Jsem připravená na fakt, že si následujícími články a vůbec většinou této rubriky na sebe šiju bič, ale rozhodla jsem se jít se svými pevnými názory na světlo - blog je můj a vybočoval už od počátku, takže obapolné reakce mě snad už nemohou zaskočit. :-))

Dnes bych se ráda věnovala jedné kapitole v příběhu DMO, která mi mnoho měsíců vrtá hlavou, leží na srdci a kterou vnímám naprosto jednoznačně a jako nediskutabilní.
Tou je kolektivní vnímání DMO jako nemoci, která se nedá vyléčit a je to tedy konečná. Protože pokud něco už nikdy nebude perfektní ...

Při těchto slovech nevycházím pouze ze svého příběhu. Z jeho pozice hodnotit věc celou by totiž bylo velmi troufalé a omezené, o to víc, že moje obrna byla vždy tou z nejlehčích nebo nejlépe cvičitelných. Vycházím tedy z příběhů a životů nejednoho jiného pacienta s DMO, z příběhů dětí, kterých znám a často vídám nemálo a leckdy od samého počátku.

Je mezi nimi i dnes třináctiletá holčička Bojovnice. Narodila se po termínu, vdechla plodovou vodu a následkem bylo rozsáhlé poškození mozku. Zasaženo bylo řečové centrum a motorika. Přesto však holčička mluví. V šesti týdnech života jí byla diagnostikována těžká DMO spastická diparéza. A v závěsu za diagnozou vyrčen potenciál: "Když budete makat, a tím myslím hodně makat, dá se toho hodně zvrátit." V osmi letech začala Terezka chodit sama.

Lékaře, který pojmenoval Terezčiny možnosti, jsem měla tu možnost před nějakým časem potkat a zároveň se blíže seznámit s jedním z nejsympatičtějších přístupů v neurologii DMO. Je mi velmi blízký, protože jsem poznala i přístupy zcela opačné a znám věc i z druhé strany, z pohledu přihlížejícího. - Jsem dítětem rozkvětu špičkové české neonatologie. Naproti tomu byla polovina devadesátých let stále pódiem mnohých odpůrců terapie podle Vojty a jedním z prvních doporučení mé rodině bylo - v žádném případě nevojtit. Pro předčasný porod ve 28.týdnu jsem nebyla sledována a pro lehčí stupeň mé obrny byl můj případ v době, kdy byla diagnostikována, předuzavřen jako indikace k operaci a udržovací fyzioterapii s vysvětlením, že když mě funkčně nijak významně neomezuje a samostatnost není ohrožena, není v mém případě důvodu nějak zvlášť makat.

Na pravidelné neurologické kontrole jsem byla naposledy v osmi letech, na vyjímečné pak v patnácti, kdy jsem potřebovala aktuální lékařský záznam jako podklad k přihlášení na léčbu v Egyptě. V mém případě ony kontroly nic zvláštního neznamenaly, pouze byl o rok posunut výčet mých symptomů, doporučeno pokračovat v terapii - a nic víc. Fyzioterapie byla vedena s ohledem na postoj rodiče, který se má fyzioterapeutka neodvážila ovlivnit jiným směrem. Ještě v osmi letech, kdy se do kruhu mé terapie dostala naše nejlepší RHB, řekla ona sama, že možnost mě z toho z velké části dostat je tu stále. Usoudila však přitom, že už si moje rodina prošla tolikerým jiným stresem, že naložit na ni tíhu naděje radikálního zlepšení za předpokladu, že se se mnou bude opravdu hodně dřít, by znamenalo nezodpovědně ji vystavit další psychické zátěži.

* A že současný stav nám (mně) STAČÍ.

Přesně tuto otázku, těžko zodpověditelnou, a odpověď, ještě hůře realizovatelnou, jsem diskutovala právě s lékařem, který u nám již známé Terezky (která je svým příchodem na svět jedním z těžších případů, taktéž diagnozou - a dnes nejlépe cvičeným dítětem nejen v Česku) vyslovil nikoli nutnost, ale skutečnost takovou, jaká je. Jako rodič fyzicky těžce handicapované dcery si je na základě své profese vědom jak možností a potřeb individuálních případů i diagnozy obecně, tak tlaku, pod jakým se rodič nachází v okamžiku, kdy se diagnozu dítěte a její povahu dozvídá. Zná pocity rodiče i pacienta velmi dobře, je s námi na stejné lodi.

Myslím si, že právě jeho vlastní zkušenost mu dává odvahu sdělit skutečnost bez okolků a poskytnout na ni pohled ze všech možných úhlů. Vypozorovala jsem tyto:

1. Pojmenování diagnozy, charakteristika jejích projevů, objektivní prognózy a dispozic takto postiženého jedince.

2. Subjektivní hodnocení současného stavu a predispozic za předpokladu, že s dítětem nebude pracováno vůbec či tak, jako doposud.

3. Subjektivní hodnocení současného stavu a nejvyšších vypozorovatelných predispozic za předpokladu, že s dítětem bude pracováno ještě více, že terapie bude přizpůsobována jeho potřebám konstantně a že jí zároveň bude sledován určitý cíl bez ohledu na náročnost adekvátních terapeutických postupů.

Převedena do slov terapeutů a lékařů jsou to (modelově) tato slova:

1. Dítě má tuto a onu formu obrny, dle mnoha předchozích zkušeností naší medicíny pravděpodobně nebude schopno nikdy chodit/mluvit/být samostatné.

2. Dítě je (pokud vůbec)  aktuálně cvičeno dobře. Lze terapii ještě zesílit,ovšem ... (viz můj případ*)

3. Dítě je aktuálně rehabilitováno systematicky a dobře, ale za předpokladu, že nezměníte frekvenci (či jiné faktory ovlivňující efekt terapie), se výrazně neposune dál. Pokud ale budete místo jednou denně cvičit čtyřikrát ( nebo místo čtyřikrát sedmkrát atd ..) a k vojtovce přidáte čínskou medicínu, kyslík a manuální techniky, lze očekávat samostatnou chůzi.

Byla jsem přítomna nejednomu a nejen svému vyšetření a mnoha hodnocením nejednoho fyzicky handicapovaného pacienta. Třetí bod hodnocení však bohužel nezazněl pokaždé.

Myslím si, že je to chyba. Netroufám si nikoho konkrétně kritizovat, nebojím se ale vyslovit svůj názor. A ten je zcela jasný a po setkání s Mudr. Severou jsem si jím neochvějně jistá - že má rodič právo znát situaci ze všech stran. Rodič i pacient. Ono není lehké přijmout diagnozu samotnou, pochopit její charakter a naučit se s ní žít. V duchu stádního názoru definitivy na dětskou mozkovou obrnu se zdá, že ani slyšet a akceptovat míru bezpodmínečně nutné terapie pro dosažení subjektivně nejvyššího možného cíle nebude jednoduché.
To zdání není klamné. Znám mnoho rodičů, kteří (a já je za to nikdy nebudu soudit) neměli sílu vydat ze sebe ještě víc než maximum, a to ani za předpokladu, že pokud by tak učinilo, jejich dítě by - lezlo, chodilo, mluvilo, bylo mentálně mnohem dál. Ať už to bylo z jakékoli příčiny, bylo to jejich rozhodnutí a jejich zodpovědnost.

Znám ale také ještě více rodičů, kteří s třetím úhlem pohledu seznámeni nebyli. Jednoduše proto, že lékař či terapeut vzali zodpovědnost rozhodnutí na sebe a rozhodli se zamlčet tu možnost, jejíž dosažení bylo podle jejich názoru příliš náročné a pro náročnost velmi těžce dosažitelné. Nicméně to "velmi těžce" znamenalo, že dosažitelné BYLO.

Podle mého názoru je třeba, aby rodiče slyšeli variantu každou, jakkoli je těžká. Lékař by měl provést hodnocení, nikoli však rozhodnutí, cokoli by ho nutilo konat jinak.

Každý má právo slyšet pravdu, všechny její tváře. Ne každý z nás má možnost vidět tu pravdu v případě handicapu, a v takovém případě je našima očima medicína a její lidé.

Děkuji za ty, kteří mají odvahu být očima nezastřenýma.

Nejednou takový pohled, jakkoli zprvu bolestivý, může - jako v případě Terezky a jejích šťastných rodičů - změnit a zachránit nejeden život.

Zpět na hlavní stranu blogu

Hodnocení

1 · 2 · 3 · 4 · 5
známka: 0.00 (0x)
známkování jako ve škole: 1 = nejlepší, 5 = nejhorší

Komentáře

RE: Definitiva - mocná chyba začátků lucka 29. 03. 2015 - 15:07
RE(2x): Definitiva - mocná chyba začátků peti95 29. 03. 2015 - 15:09
RE: Definitiva - mocná chyba začátků iva 29. 03. 2015 - 16:53
RE(2x): Definitiva - mocná chyba začátků peti95 29. 03. 2015 - 18:29
RE: Definitiva - mocná chyba začátků lucka 29. 03. 2015 - 18:52
RE: Definitiva - mocná chyba začátků danyeli 30. 03. 2015 - 10:27
RE: Definitiva - mocná chyba začátků alča 30. 03. 2015 - 13:54
RE: Definitiva - mocná chyba začátků lucka; 30. 03. 2015 - 14:37
RE: Definitiva - mocná chyba začátků lucka; 30. 03. 2015 - 14:40
RE: Definitiva - mocná chyba začátků lucka; 30. 03. 2015 - 15:00
RE: Definitiva - mocná chyba začátků lucka; 30. 03. 2015 - 15:07
RE: Definitiva - mocná chyba začátků alča 31. 03. 2015 - 14:24
RE: Definitiva - mocná chyba začátků lucka 31. 03. 2015 - 16:21
RE(2x): Definitiva - mocná chyba začátků alča 01. 04. 2015 - 00:16
RE: Definitiva - mocná chyba začátků lucka 01. 04. 2015 - 08:22
RE: Definitiva - mocná chyba začátků alča 01. 04. 2015 - 13:38