11 měsíc + rok léčby

6. červen 2012 | 20.31 |

Za 9 dní to bude rok léčby, a já nepředpokládám a zároveň ani nevylučuju, že by se do třetí ambulantní léčby stihlo něco spravit, a stejně už musím tenhle jubilejní článek na blog hodit, protože mi to nedá, nedá a nedá.

K 15.5.2012 ...(11 měsíců léčby)

Jsem mnohem citlivější na bolest, můj "mozek" se jí bojí. Psychika se snaží vydržet, ale když mám jít na odběry krve, málem tam strachy nedojdu. Ne že by to bolelo fyzicky nebo bych měla panickou hrůzu - ovládnu se, vydržím ..., ale v hlavě, ve vnímání, jako by se probudil strach sám o sobě - já nikdy před léčbou z ničeho opravdový strach neměla, jen neovladatelné psychické děsy, které teď naštěstí ustupují a místo nich přichází přirozené obavy (strach) podmíněné situací, ne mou vlastní osobou. Strach ze sebe samé se změnil na lidský strach.

Pohyb se ustálil. Lépe se mi běhá.

29.5.2012 (11 měsíců, dva týdny)

Během posledních dvou týdnů zmizela z velké části jedna věc, která mě hodně trápila. Bylo to psychické a hodně zvláštní. - Vždycky, když jsem viděla něco, co se mi nelíbilo (mohla to být barva, moc ostré světlo, zvíře, naprosto cokoli hmotného nebo viditelného), jakmile "mozek zjistil, že se mi to nelíbí", začala jsem to "cítit v puse". Viděla jsem třeba hmyz - mám z něj panickou hrůzu - a začala jsem se hned "dusit", "dávit" ... nebo jsem viděla mrtvého motýla - takový zážitek byl naprosto příšerný, a hned jsem si ho představila ve svojí puse a nemohla jsem se té představy zbavit. Zní to legračně, ale kdybych neměla zábrany, tak v podstatě celý den (protože jsem byla detailista a vadilo mi téměř všechno) mávám rukama a křičím.

Z rejstříku toho, čeho se bojím, zmizela taková ta "vyblitá zelenomodrá", myslímtuhle a tuhle ... krom jedovatě zelené už se tak nebojím žádné barvy. A to jsem ještě před půlrokem byla schopná mlátit hlavou do zdi hrůzou, bylo to taaak těžké se ovládnout ...!

*Nevím, jestli tyhle dvě věci jsou stopou nějakého nepěkného zážitku z dětství, napadlo mě to jako první původce, ale i kdyby bylo, tím spíš mi léčba připadá úžasná, protože jsem s těmi děsy nic udělat neuměla a ony prostě po x letech ... zmizely...najednou...?*

1.6.2012

Byla u nás dnes paní rehabka, vojtovská kapacita, a i když to byla ze začátku hlavně ona, kdo tvrdil - bez ohledu na léčbu, tu neodsuzovala, když ji nezná - že stereotyp DMO se nedá změnit, tak dneska se na mě koukla a řekla: "Teda, ty krásně chodíš, ježiš, to je úžasný, kdyby takhle vypadali všichni ...klobouk dolů!" A pak se mě ptala, jestli si na to myslím, jak mám chodit, tak jsem jí řekla, že sice ano, ale že jsem si "zvykla na to myslet", a ona se jen usmála a řekla, že je to sice moje výhoda, že dokážu "hlavě domluvit", ale že věří, že léčba dokáže mozku pomoct!!!! Že sice možná není pro všechny, ale tam, kde u mě vojtovka nezabrala, to rozhodně pomohlo!!! Teeda, TOHLE řekla VOJTOVSKÁ kapacita!!!!!!! Waaaaaaaaaw! Když jsem jí na jaře před odletem říkala, že paní doktorka chce jen vyplnit formulář a odpoví obratem, jestli může pomoci,chytala se paní rehabka za hlav.

..

.... Ještě v srpnu, když jsem přijela na rehabilitační pobyt, říkala trochu s pochybami, že to je o něco lepší, uvolněné ... a teď, když jsem z úst Vojtovy pravé ruky, která už toho za svůj život viděla hodně, hodně dětí, kterým nedokázala pomoci, hodně stavů, se kterými se nedalo dělat nic, slyšela, že chodím krásně ... nevěřila jsem, že se dočkám. Vždycky, když jsem slezla před léčbou po cvičení ze stolu, usmívala se paní rehabka, jak jsem snaživá a že je to na diparézu slušný stav a teď ..teď někdy nenachází slov a jen mlčí a přemýšlí, jak je to možné :).

4.6. 2012

Nejlepší pocit je, když jdete po školní chodbě, zastaví vás profesor a říká: "Ono je to čím dál lepší, viď?" A to se mi stalo dneska ... celý školní rok nic a teď ke konci sladká třešnička - jsem happy!

Kdybych měla provést celkové srovnání před léčbou a po roku léčby (bez ohledu na počet těch ambulantních), udělala bych to následovně:

Před léčbou:

silná spasticita nohou - chodidel, prstů, lýtek, třísel - žádný izolovaný pohyb, extenze prakticky nemožná, flexe s omezením, bolestivá
silná vnitřní rotace špiček, po operaci zmenšena rotace kolen, ale v závislosti na postavení špiček a vnitřní rotaci kyčlí nejsem schopná chodit a natahovat přitom kolena
chůze pro bolestivost klenby chodidel omezena, plánována operace klenby - nevyhnutelná!
oboustranná deformita nohou - chodidla vtočená do pravého úhle, pravé je tak spastické, že se nedá vytočit
nejsem schopná ovládat levou stranu těla - ruka v trvalém tremoru, noha se nevtáčí tolik jako pravá, ovšem není na ní opora, nedokážu s ní plnohodnotně hnout bez pomoci pravé strany
při chůzi přepadávám dopředu
skoliotické držení, hyperlordoza (prohnutí do luku)
postupně se vytrácí úchopová schopnost rukou
jemná motorika se zhoršuje v návaznosti na hormonální změny

PRAVAPRED

Po roku léčby:

spasticita nohou zcela ustoupila, přetrvává občas v periferii (prsty..)
vymizela vnitřní rotace špiček, kolena se občas vlivem zkrácených hamstringů (stehen) vtočí
zvládnu flexi i hyperextenzi oboustranně bez omezení
deformita se zmenšuje, na operaci klenby si na kontrole pan ortoped ani nevzpomněl
dokážu lépe ovládat celé tělo včetně levé strany, do té se vrátil cit
chůze není kolébavá, nepřepadávám, nešpičkuji, odchylka od té "zdravé,normální" chůze je laikem nebo neznámým pozorovatelem nepostřehnutelná
největším problémem celého těla je hyperskolioza, naopak ustoupila kyfoza
jemná motorika zlepšená - ruce jsou na stejné úrovni

Pravé chodidlo po opichu:

PRAVAPO

Stávající problémy před 3. ambulantní léčbou:

hyperskolioza/lordoza
zkrácení hamstringů bilat
občasná, ustupující hyperextenze (prolamování) kolen -tady je otázka, jestli je to správně nebo špatně :)
paretická, nejistá chůze

Jak vidíte, mám straaaaaaaaaaašný problémy :))

Další report po třetí léčbě!!!

Zpět na hlavní stranu blogu

Komentáře