Lék pro Lorenza

3. červen 2013 | 15.08 |

Lorenzo Michael Murphy Odone se narodil 29. května 1978. Byl jedním z leukodystrofických pacientů. Jeho rodiče, Augusto a Michaela Odone, po měsících hledání vynalezli léčbu pro svého syna a přinesli tak světu zbraň proti ALD, která, je - li včasně indikována, dokáže progres smrtelné choroby zastavit. Když v roce 1984 byla Lorenzovi nemoc diagnostikována, pustili se jako laici do výzkumu na vlastní pěst.

Účinnost Lorenzova oleje spočívá v oxidaci mastných kyselin s velmi dlouhým řetězcem (C26 a C25), které se při X-ADL neštěpí - porucha metabolismu tuků v organismu destruuje myelin, který je základní součástí nervových vláken. Při jeho úbytku dochází k degeneraci mozku. U dětské formy X-ADL se zpravidla nejprve projeví poruchy chování, postupné selhávání základních fukcí (paréza, slepota..) a nakonec cca do dvou let vegetativní stav s nevyhnutelným koncem.

Předpokládá se, že se indikace Lorenzova oleje projeví cca 4. týden po začátku terapie. Jeho účinnost je však sporná - po propuknutí choroby regres pouze zpomalí. Tak tomu bylo i u Lorenza, kterému se sice obnovila schopnost vidět a komunikoval opět jednoduchými zvuky, zemřel však den po svých třicátých narozeninách na komplikace při zápalu plic.

V roce 1989 založili manželé Odone Myelin Project, mezinárodní výzkum soustředící se na remyelinizace - předpokládá se, že transplantace myelinu dokáže řešit problém nejen leukodystrofie, ale např. také roztroušené sklerózy.

Myelin Project: www.myelin.org

Film Lék pro Lorenza: www.csfd.cz/film/6721-lek-pro-lorenza/

Augusto Odone, který dodnes žije, získal za lék pro Lorenza čestný doktorát.

Zpět na hlavní stranu blogu

Hodnocení

1 · 2 · 3 · 4 · 5
známka: 1 (2x)
známkování jako ve škole: 1 = nejlepší, 5 = nejhorší

Komentáře