Češi, probuďte se : dětem, rodičům, Vám, domovině

5. květen 2014 | 16.49 |

Upřímně řečeno mě to vůbec nezajímá. Moje obrna. Zajímá mě natolik, kolik jí musím věnovat času, cest na kontroly. Dál ani o milimetr. Vlastně jo. Když si myslím, že by moje slova, moje zkušenosti, moje zážitky mohly jednou něco změnit. Přispět k revitalizaci toho alarmujícího rozkladu české disabilní psychiky, přístupu k možnostem léčby.

Chtěl bych do Ruska, chtěl bych do Afriky, chtěl bych na Slovensko, chci zkusit Maďarsko. Co tomu ale řekne rehabka? A co když to nezafunguje? A kdy to pomůže, kdy to bude fungovat? - Buďte tak laskaví a přijměte fakt, že je to tělo jednou Vaše. Na kontrolu k lékařům předně nechodíme jako na průběžnou prohlídku, jestli se mistrovi jeho dílo daří. Oni nám tu nemoc nepřičarovali, nevymysleli si ji a pokud to nejsou idioti, ani za ni nemohou. Jen asi každý z nás nemá doma elektroencefalograf a každá máma atestaci.

Od doby, co jsem schopná se nejen domluvit, ale i zpracovávat informace anglicky, se mi otevřel nový svět. Divili byste se, kolika skvělými blogy a články se zahraniční internet hemží. Praská ve švech. Články rodin s dětmi s DMO, články mladých lidí, převážně žen, se spinální muskulární atrofií. Je jim pětadvacet a víc. Cvičí, cvičí denně, cvičí neustále. Berou léky, účastní se výzkumů. Někdo tím prvním materiálem být musí. Já nejsem genetik a budu - li, nestane se tak ještě pár let. Ale tohle už není genetika, kmenové buňky, vývoj nových léků. Není to ani choroba od choroby - autismus, obrna, atrofie, dystrofie, cokoli Vás napadne. Ta nás nebrzdí.

Brzdíme se sami. Ohlížíme se, co si o naší cestě myslí jiní. Co si myslí ti, kteří nám řekli, co nás na konci té cesty čeká. Že jdu svou cestou, neznamená, že slova moudrých neberu vážně. Ale postižení není filosofie, je to hra. Logická, strategická hra s časem, prostorem a možnostmi nás samotných. Tomu jedinému věřím a to jediné mě tady v té pozoruhodné destrukci i toho nejmenšího zrnka naděje v lidském rozumu a duši drží. Stejně jako škola, která má přece jen úroveň a kvůli které tu nejspíš zůstanu. Ještě pár let.

Narodila jsem se o dva měsíce dřív. Moje diagnoza zní hezky mazlavě - spastická diparéza. Nic víc. Dopadla jsem ještě dobře. Chodila jsem, stála jsem, utřela jsem si zadek, učesala se, vyčistila si zuby, oblékla se, napila se, uměla používat příbor, dostala jsem se na gympl, šly mi jazyky, byla jsem svého času nejlepší ze třídy. Hrála jsem na piano, občas běhala, komunikovala jsem. Měla jsem akorát nohy do X. Nešla mi matematika, neměla jsem hodnocenou geometrii. Z tělocviku jsem byla osvobozená. Vlastně v pohodě holka, který to myslí a jednou z ní v tom světě něco může být. ... Na druhé straně holka, která se ve dvanácti někdy ještě počůrávala, která se bála nových lidí, holka, které se bez přestání třásly ruce. Nemluvě o bolestech nohou, o křečích, o nemoci, která mě sice nezbavila možnosti žít, ale .

.

Jak žít? Žít s tím, že jsem nezkusil, co jsem chtěl, protože mi to každý rozmlouval, protože LIDÉ nevěřili? Ano, nenaslouchat sobě - nechat se vést ... naší medicínou. Medicínou, která patří sice na špičku, které však chybí základní komplexnost, základní morální hodnoty života s postižením a schopnost nezavírat před pravdou oči, nesnažit se ji obejít. Ortoped mě nepošle za jiným, neurolog nepřistoupí na operaci, fyzioterapeut považuje jinou terapii než tu svou za zbytečnou.

Víte, já chci studovat medicínu. Vím, že je ve světě postižení mnoho bolesti, vím, že lékaři ji nepůsobí a i kdyby chtěli, nedovedou se plně vžít, pokud neprožili, co my. Mohou radit, pomáhat. Tak jako laici, naši příbuzní, známí, partneři. Ale vím také, že na našem systému JE, co měnit. Že nefunguje tak, jak by mohl, ani tak, jak funguje jinde. Jinde, kde je mnohem dál.

Můžeme ji ve své bolesti soudit, můžeme se na ten stav dívat ze své situace bolestnýma očima. Ale to nám nepomůže zdaleka tolik jako zdravý rozum. V běžném životě, nepoznamenaném handicapem, přece neděláme rozhodnutí tak těžko. Vy mi snad chcete tvrdit, že se nikdy neřídíte srdcem, instinktem a chladným úsudkem? Že chodíte za ostatními a ptáte se na jejich názor, který vás ve výsledku ovlivní víc než hlas srdce, přání, naděje?

Navzdory rehabilitaci, čtyřem operacím, ortopedické léčbě, čtyřem pobytům v Egyptě, navzdory momentální nové koncepci terapie je na mých posturálních funkcích stále co zlepšovat. Nikdo mi nikdy, ani paní doktorka, ani paní rehabka, ani pan ortoped, nesliboval, že už nikdy nebudu muset cvičit. Nikdo mi nesliboval, že se z toho onoho a toho dne dostanu nadobro, že budu ve třiceti taková, v padesáti maková. Nikdo z nich mi to slíbit nemůže. Já jsem si slíbila sama sobě, že Egyptem vydřený stav udržím, zlepším, že budu dobrá, že mě obrna na kolena nesrazí. A je mi srdečně jedno, co si vojtař myslí o Egyptě, doktorka o vojtovce. Vidím, že pomáhá obojí. Je mi jedno, že pan ortoped by na mém místě už necvičil. Nejsem on.

Jestli nemáme naději na léčbu, šanci pro degenerativní choroby, naději pro obrnu - jestli nemáme naději pro lidský život, proč tu potom je? Jestli nemáme naději na nové léky, jestli nemáme naději na zdokonalení reflexní lokomoce, jestli nemáme naději trochu víc porozumět mozku, jestli nemáme naději trochu víc porozumět sobě, proč cvičíme, proč se konají semináře, proč fungují terapeutická centra?

Nevěřím, že naději nemáme. Věřím, že máme šanci, a ve svém srdci tu naději držím a novými poznatky živím. Medicína mnohdy nemilosrdně pracuje z čísly a náš handicap většinou není univerzální proměnnou problémů, kterou umocníme terapií a získáme nulu. Že nemáme řešení, neznamená, že neexistuje. I přímky se potkají, v nekonečnu.

My možná svůj život žijeme jen jednou, ale lidé navždy. Pokud nemáme naději, nehledáme řešení a necháme se přesvědčit, abychom nevěřili v možnost ho najít, stojíme na místě. A čas běží.

Češi, probuďte se. Vždyť máme takový potenciál. Vždyť máte tolik sil, když chcete. Když věříte.

Nikdo z nás si nepředstavoval život s handicapem jako ideální, ale není nikde psáno, že rezignace a skepse je jediný zaručený postoj. Nikde není psáno, že nám nemoc vezme naději. Ta je tím jediným, co nám může dodat sílu. A kde je síla, tam ani strmý kopec nezastaví. Tam skály mizí, neprodyšné stěny ustupují.

Nemluví ze mě zkvašený chmel ani patos. Mluví ze mě holka, která si za devatenáct let lecčíms prošla a která přes obrnu, přes věci, které změnit (ZATÍM) nejdou, věří v život, v naději, v člověka. V to, že kde je vůle, tam je život.

Prosím vás, neztrácejte ji tak brzo ...

Zpět na hlavní stranu blogu

Hodnocení

1 · 2 · 3 · 4 · 5
známka: 0.00 (0x)
známkování jako ve škole: 1 = nejlepší, 5 = nejhorší